Por Lorena Direnzo
«Cuando Agus tenía 2 años y acudíamos a lugares con mucha gente y ruido tenía episodios complejos: le agarraba un llanto terrible. Yo pensaba que solo era un berrinche hasta que recibimos el diagnóstico de autismo y entendimos que le pasaba algo más. Era hipersensible a los sonidos y a las luces«.
Natalia Arena, de 39 años, es locutora y estudia Fonoaudiología en Neuquén. Además, es madre de Agustín. Cuando la pediatra le notificó que su hijo tenía autismo no solo inició un camino plagado de terapias sino que decidió pelear, a partir de su propia experiencia, para simplificar la vida de muchas personas que padecen trastornos hipersensoriales.
Neuquén fue una de las primeras provincias en sancionar una ley que establece la llamada «hora silenciosa» en los comercios con la intención de reducir o apagar la música y los anuncios por altavoz, atenuar las luces brillantes, minimizar ruidos de dispositivos electrónicos y acondicionar espacios de espera más tranquilos. Le siguieron Río Negro, Mendoza, Salta, Misiones y este año, avanzó la ciudad y la provincia de Buenos Aires y San Luis. También varios municipios.
«Cada vez que quería llevar a Agus a un espectáculo infantil y no quería saber nada. Cuando tuvimos el diagnóstico, entendimos que no la pasaba bien por lo que sentía. Recuerdo un episodio complejo en un supermercado donde la música estaba al palo y el nene se me tiraba al piso. Nadie me ayudó y el gerente atinó a decirme: ‘¿Por qué no venís a comprar sin el nene’?», comentó. Mucha gente, acotó, los miraba de mala manera pensando que solo se trataba de un capricho.
Sin embargo, transitar este tipo de episodios era parte de la vida cotidiana no solo para Natalia y Agustín sino de mucha otra gente. «Decidí hacer una descarga en redes sociales y expuse que Carrefour había implementado ‘la hora silenciosa’ en sus 200 sucursales. De esta forma, se bajan las luces y los sonidos en determinados momentos de la semana para generar un espacio más amigable para las personas con hipersensibilidad o espectro autista», describió Natalia, al tiempo que destacó que la iniciativa «ni siquiera requiere de una inversión económica grande».
La repercusión de su posteo fue inmensa y una amiga suya que trabajaba como asesora de una diputada de Neuquén le propuso extender «esa hora silenciosa» lanzada por una firma al resto de los supermercados. Y de los comercios en general. Así nació el proyecto de ley que se aprobó el 15 de junio de 2022 que determina 60 minutos dos veces por semana y otros 60, los fines de semana. Además, establece que los comercios deben disponer de auriculares aislantes de sonido en caso de que una persona con autismo deba concurrir al supermercado y no coincida con la hora silenciosa establecida.
«Además de las luces y los sonidos, se abordó la necesidad de explicar por qué tengo prioridad en las cajas. Sucede que es una discapacidad no visible y mucha gente no entiende el impacto que estos lugares generan en personas con autismo. Solo se puede entender cuando nos toca de cerca», expuso. Por eso, la ley propone una capacitación obligatoria para el personal de comercio a fin de que comprendan por qué esta población debe tener prioridad.
«Lo mismo pasa con la pirotecnia al llegar las fiestas de fin de año: hay mucha ignorancia en cuanto a lo que produce. Muchos no entienden que a las personas del espectro se desorientan o les duele los oídos. No es algo que se pueda manejar. No es una cuestión de gustos o de ‘aguantar un ratito'», acotó Natalia.
Consideró que, como sociedad, «nos falta un montón» y en este sentido mencionó los espectáculos públicos organizados por los municipios y el gobierno provincial. «Nos ha pasado de ir algún evento al parque Jaime de Nevares y es imposible estar por el volumen. Hay mucho trabajo por delante todavía«, señaló. Otra ley sancionada en el último tiempo establece que todos eventos deben garantizar la accesibilidad. «Y esto no significa solo que puedan ingresar sillas de ruedas. Pero esa norma no se está implementando», advirtió.
Agustín hoy tiene 6 años. Su diagnóstico llegó al año y 11 meses cuando la pediatra empezó a hacer preguntas claves: el niño ¿reaccionaba a su nombre?, ¿hablaba mucho?, ¿cómo hacía para pedir algo: lo señalaba, miraba a los ojos?, cuando jugaba con autitos ¿los hacía rodar imitando el sonido?. Muchas de esas preguntas eran negativas. De modo que a partir de las respuestas de Natalia, la médica le sugirió una interconsulta. «Vamos a ver si solo es que le falta tiempo, me aclaró, porque veníamos de la pandemia con poca vida social; de modo que estaba dentro de las posibilidades», recordó Natalia.
Pero esa tarde, esta neuquina llegó a su casa llorando y buscó en internet, «un arma de doble filo». El encefalograma fue correcto, al igual que el estudio para determinar si veía y escuchaba bien. No era una cuestión física. El test siguiente determinó que tenía autismo. «Los ponen a jugar, evalúan si buscan la interacción social a través de diferentes juegos. Una especialista en desarrollo determinó un retraso del lenguaje», dijo. A partir de ahí, el niño comenzó las terapias con la psicopedagoga, la fonoaudióloga y la terapista ocupacional. «Recibir un diagnóstico a tiempo es importante para acceder a las terapias de inmediato», planteó.
Reconoció que con un diagnóstico de autismo, «se corta la vida social»: «En vez de ir a un club o a eventos, el chico debe recibir terapias. Agus no toleraba ni los aplausos del feliz cumpleaños. Hay que sustituir todo lo que uno imaginó y construir el día a día». Sin embargo, celebró que hoy su hijo logró adquirir herramientas. Ya recibió el alta de la fonoaudióloga y concurre, por primera vez a la colonia de vacaciones sin acompañamiento terapéutico.
Mencionó que al concurrir a su primer evento de magia, Agustín pudo poner en palabras lo que le pasaba: «Me duelen los oídos», le confió a su mamá. «Nunca había podido decir algo así. Solo se golpeaba, se fastidiaba. Fue importante que lo pudiera expresar. «.
En todo este proceso, Natalia notó que funcionaba el uso de pictogramas para anticiparle a Agustín lo que harían: «Si íbamos al médico, le contaba con imágenes que descargaba de la computadora que lo iban a pesar, a medir y que probablemente tuviera que sacarse la ropa. Trabajando la anticipación, se baja el nivel sorpresa y ese momento no termina siendo tan chocante».
También destacó que, gracias a las terapias, Agustín ya no se golpea más la cabeza, por ejemplo. Reconoció que «el camino es duro con las crisis que transitan y los rechazos -a nosotros nos rebotaron de siete colegios y eso que pasé por todas las religiones-, pero siempre tratamos de ver lo positivo. Es un camino desafiante, pero no imposible si se le pone garra».