Por Lorena Direnzo
Cuando Chiara nació en 2007, le diagnosticaron parálisis cerebral. Karina, su madre, es fonoaudióloga especializada en casos de discapacidad neuromotora y se planteó la posibilidad de generar un espacio para su niña y otros chicos con esa misma condición.
De esta forma, en 2014 nació la Fundación Fiorire que se conformó como organización sin fines de lucro con la intención de brindar un espacio educativo-terapéutico y de rehabilitación para niños y jóvenes con trastornos neurológicos y del desarrollo, para mejorar su calidad de vida y la de su entorno familiar.
El objetivo se cumplió y tras 12 años de trabajo en una casona de la localidad de Martínez, en provincia de Buenos Aires, hoy los integrantes de la fundación asesoran a otras organizaciones del país que tienen la intención de abrir espacios similares «para allanarles el camino».
«Abrimos Fiorire con mi familia cuando mi hermana Karina, como mamá y profesional, debió ingresar a Chiara a un espacio terapéutico y ninguna oferta le cerraba», comentó Mariana Domínguez, directora de Relaciones Institucionales de Fiorire y, aclaró que «así, decidimos abrir algo acorde a las necesidades de Chiara».
Ese primer año arrancaron con un Centro Educativo Terapéutico y un área de rehabilitación. La escuela comenzó con tres niños y un equipo de cuatro profesionales; hoy son 18 niños y 43 especialistas. «Muchos de los chicos que concurren a rehabilitación asisten a escuelas tradicionales o especiales y, solo vienen a hacer sus terapias», aclaró Mariana.
Recalcó que un diagnóstico como el que recibió su sobrina implica un camino larguísimo de muchos tratamientos. «Chiara, desde chica, estuvo rodeada de muchos terapeutas y nos dimos cuenta que necesitaba un espacio con otros niños, con pares. Nos percatamos de esto en unas vacaciones: estuvo un mes sin terapias y logró avances inesperados. A partir de ese momento, nos empezamos a preguntar qué necesitaba realmente», dijo.
La niña se la pasaba de terapia en terapia, desde enero a diciembre. Cuando incursionó en el jardín maternal, sus padres detectaron que «esas horas eran su mejor momento»: «No caminaba, no hablaba, pero se comunicaba desde lo gestual».
Mariana, junto a su hermana Karina, su madre y su cuñado se propusieron reacondicionar una casona familiar en Martínez que resultaba espaciosa, con mucha luz y aire y, sobre todo, verde. En un primer momento, el objetivo no estaba claro, pero se fue definiendo sobre la marcha.
Fiorire tuvo un origen familiar por las necesidades de Chiara y se fueron sumando muchas familias comprometidas que hoy son parte de las Relaciones Institucionales de la fundación
Hoy la casa cuenta con tres salas en el Centro Educativo Terapéutico, un consultorio médico, un Salón de Usos Múltiples, un gimnasio, cuatro consultorios de rehabilitación, un taller de alfarería, una plaza integradora con juegos de jardín adaptados y un amplio parque arbolado de más de 600 metros cuadrados.
«Sabíamos que queríamos un espacio educativo donde, además, Chiara pudiera estar en contacto con terapeutas sensibles y con pares. Que tuviera lo recreativo, educativo y terapéutico concentrado en un mismo espacio», dijo. De esta forma, se fue armando el proyecto en base al equipo de profesionales que ya cumplió 12 años.
El foco de la fundación está en los niños con trastornos neuromotores y déficit intelectual asociado a alguna lesión cerebral. «En la escuela, los 18 niños son moderados y severos. Ninguno camina; ninguno habla. En rehabilitación tienen una misma base aunque con distinto nivel de compromiso motor e intelectual», señaló Mariana.
Reconoció que no hay muchos espacios como la Fundación Fiorire que ofrezca una propuesta diferente y en la que las familias de los niños puedan involucrarse en el día a día. De hecho, dos años después de abrir sus puertas, la escuela ya no tenía más vacantes. Eso demandó ampliar el equipo profesional.
«Suele pasar que las familias buscan centralizar las necesidades en un único lugar y nosotros logramos poner en marcha la escuela y el espacio de rehabilitación. Esto no significa que todos los chicos hagan sus terapias en Fiorire porque cuesta conseguir profesionales especializados. Lo cierto es que trabajamos de forma interdisciplinaria y eso es un gran valor», consideró.
Mariana reconoció que no es nada sencillo recibir un diagnóstico de discapacidad para las familias. Nadie, admitió, está preparado para eso. «Un diagnóstico siempre marca lo que no se puede hacer. En la Fundación Fiorire, vamos más allá. Nuestros niños no tienen límites: en el colegio hacen alfarería, amasan pizza, tienen carpintería y estudian las regiones argentinas y el cuerpo humano, siempre involucrando a las familias«, puntualizó e insistió en que, desde la fundación, siempre se apuesta a más y más. Puso como ejemplo que, ahora los chicos que ya son más grandes, se encuentran organizando un campamento. «Nosotros no vamos a ponerles el límite. A veces, solo se trata de que tengan una mejor calidad de vida, que puedan tener vínculos, que puedan expresarse para que otros los entiendan», recalcó.
Solo unos pocos logran dar sus primeros pasos en rehabilitación y consiguen hablar. «Los chicos de la escuela son más severos, pero aún así logran comunicarse, con sus ojos, con movimientos de su cuerpo. Acá ponderamos la famosa comunicación aumentativa alternativa: le damos a cada niño recursos para poder comunicarse desde pictogramas hasta el lector del iris con el que se comunica Esteban Bullrich (que tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica)».
¿Cómo se sostiene la fundación? Mariana recordó que la Ley de Discapacidad debería cubrir todas las prestaciones aunque, por lo general, no se cumple. «Una gran parte de nuestros ingresos provienen de las prepagas y de los aportes del estado. Pero para un proyecto tan dedicado con semejante equipo profesional nada alcanza, de modo que somos creativos con la recaudación de fondos. Contactamos a empresas y municipios. Ahora nos preparamos para una carrera inclusiva en el Hipódromo para concientizar sobre la discapacidad», esbozó.
Lamentó que, en el último tiempo, muchas organizaciones no lograron sortear la crisis económica y algunas ya anunciaron su cierre. «Son profesionales que se quedan sin trabajo y muchísimas familias que desconocen a dónde podrán reubicar a sus chicos.
«Nosotros tratamos de ser austeros, pero siempre crecemos. Ahora tenemos un nuevo desafío», celebró. En este sentido, comentó que la escuela recibe a chicos desde los 4 a los 18 años, pero ahora tres jóvenes ya han cumplido 18. «El proyecto nació con Chiara niña. Nunca pensamos en el momento en que cumpliría 18 años. Y así fue con todos los demás. Hoy en un aula se escucha el Sapo Pepe y en otra, rock nacional», comentó risueña. Los chicos fueron creciendo y los desafíos fueron cambiando. Los baños, por ejemplo, debieron ampliarse.
«Cuando los niños cierran la etapa escolar, ¿a dónde van? Hay muy poca oferta para ellos y por lo general, terminan quedándose en sus casas. Por eso, ahora, nuestro desafío es armar el área joven, esta transición a la adultez», concluyó.
Lo soñó para que Chiara sea feliz
«Soñé Fiorire como un lugar único, donde Chiara pudiera ser feliz! Sabía que para que esto fuera así, el amor, la naturaleza y un grupo de amigos debían formar parte de su día a día. Deseaba el mejor equipo de rehabilitación para ella: grandes personas además de grandes profesionales, sabiendo que para Chiara los vínculos estrechos de amor y confianza eran, son y serán en sí mismos sanadores. Soñaba un espacio pedagógico donde se pudiera construir de adentro hacia afuera, donde se reconociera su “yo” único y se respetaran sus tiempos y sus ritmos. Y un lugar donde poder transitar junto a otros padres este camino lleno de desafíos. Todo esto es Fiorire hoy para mí, una realidad que serena nuestros días! Chiara crece siendo protagonista del amor que hay en cada rincón y esto la hace, “nos hace” inmensamente feliz. Karin, mamá de Chiara