Teresa fue diagnosticada con mieloma múltiple y hoy acompaña a otros pacientes con la enfermedad

Cuando Teresa Regueiro conoció su diagnóstico de mieloma múltiple 16 años atrás y supo que la enfermedad no tenía cura, pensó que no le quedaba mucho tiempo delante. Sus médicos se preocuparon por procurarle la información en detalle de la patología (un tipo de cáncer de la sangre que se origina en las células plasmáticas de la médula ósea) y le plantearon el tratamiento que debía seguir.

En ese proceso, Teresa entendió que disponía de información que la ayudaba a transitar de mejor manera la enfermedad -proceso que no fue fácil porque en el medio, hubo varias recaídas-, pero supo también que no todos tenían la misma suerte. Por eso decidió tomar ese camino para ayudar a otros pacientes.

Desde entonces, no paró de informarse, trabajó como voluntaria y se capacitó como Patient advocacy, es decir un paciente que se entrena para asistir a otros en las mismas condiciones. “Somos pacientes empoderados, expertos, que nos formamos para ayudar a otros respecto de los tratamientos. Entiendes sobre la enfermedad y lo que haces es traducir el lenguaje médico al coloquial para que el paciente lo entienda. Dedico mi vida a este trabajo que ejerzo desde hace ya 15 años”, resume la española a Cambian el Mundo.

Esta mujer recibió su diagnóstico a los 45 años y hoy, con 61, preside la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) que abarca a todo el país aunque no tiene ninguna sede. La sede, admite Teresa, es su casa. “Se trata de transmitir un mensaje: que se puede seguir viviendo, aún con esto. No hay que encerrarse en la casa. Lo anímico es importante. Hay que enseñar a vivir con mieloma para poder continuar con la vida que uno tenía antes del diagnóstico. O bien para comenzar otra adaptándonos a este nuevo estado”, dice.

Esta gallega que trabajaba como procuradora en el Poder Judicial reconoce que, al conocer su diagnóstico, concurrió a una clínica en Salamanca para atenderse con con un referente mundial en mieloma múltiple.

“Yo era una paciente de alto riesgo, pero cuando me empecé a recuperar tuve mucha necesidad de ayudar. Fui voluntaria en varias asociaciones de la sangre hasta que cuatro años después de mi diagnóstico, empecé a publicar información en internet, sobre todo traducciones de artículos en inglés al castellano”, comenta. Finalmente, fundó la asociación que hoy preside.

Al cumplir un año de tratamiento, entendió que muchos pacientes con mieloma eran grandes desconocedores de la enfermedad. Y supo que había tenido suerte. “Mi médico era referente a nivel mundial y me explicaba todo. Eso hacía que me sintiera segura. De esta manera, se transita todo de una manera más reflexiva. Eso que me pasaba a mi, lamentablemente, no le ocurría al resto. Ahí decidí poner mi grano de arena: yo me venía salvando año tras año y podía ayudar a los demás”, señala.

Los síntomas del mieloma pueden confundirse con otras enfermedades. “En mi caso -relata Teresa-, se come los huesos. Me desapareció una parte muy grande del cráneo y tuve un edema cerebral: tenía como una pelota en la cabeza. Así nos dimos cuenta que pasaba algo. Pero los síntomas son inespecíficos”, describe.

Por lo general, hay un cuadro de anemia, valores anormales de creatinina -un químico producido por el cuerpo que se utiliza para proporcionarle energía principalmente a los músculos-, cansancio y dolor óseo. “Es inexplicable, a nivel de ciático. Pero todo tipo de dolor óseo se confunde con cualquier otra cosa”, advierte.

Cuando el médico le comunicó a Teresa que tenía cáncer, lo primero que se le cruzó por la cabeza fue que la enfermedad se cura. El optimismo quedó muy atrás en el momento en que el médico le informó que no era así. “Ahí me caí un poco. Pero confié en el médico y seguí el tratamiento más adecuado para mi en ese momento. Conmigo funcionó”, señala.

Paralelamente, Teresa entendió que había sido afortunada y que quizás otros pacientes no corrían la misma suerte. “Es una enfermedad desastrosa, terrible, que no produce metástasis, pero sí muchas recaídas. Lo cierto es que ahora hay 20 tipos de tratamiento, pero 16 años atrás, cuando recibió el diagnóstico, solo existían dos. Es un cáncer grave, que genera mucho dolor, pero se ha avanzado muchísimo”, celebra.

Esta mujer insiste en la importancia de contar con información para el manejo de la enfermedad. Explica que el cáncer puede “apagarse” por algunos años y reactivarse como si nada, de la noche a la mañana. “Yo estuve perfecta durante 9 años, con revisiones médicas cada dos meses, luego recaí”, lamenta.

Sin embargo, 15 años atrás, el promedio de la esperanza de vida con esa enfermedad estaba en dos años. Ahora es de 10. “Hay gente que vive por encima de 10 años; otros no. Lo importante es que el futuro es esperanzador”, afirma esta mujer que está abocada las 24 horas del día a la fundación. Habla con todos los pacientes que la requieren, los escucha, les brinda información, los asesora y los ayuda con algún tratamiento -o bien para cambiar de tratamiento-. O simplemente los contiene.

“Voy a todos los congresos sobre el mieloma que se hacen en España -o en Europa- y tengo una relación con los principales hematólogos referentes del mundo. Ellos me ayudan a ayudar a los pacientes. También organizamos congresos para pacientes y hematólogos. Los médicos informan sobre avances y los pacientes pueden hacer consultas. Es una ayuda muy grande”, puntualiza.

Admite que mucha gente se siente angustiada al conocer el diagnóstico, se asusta, colapsa y piensa que solo vivirá un tiempo más. “Yo los ayudo a encontrar ese camino que los lleva a la remisión. Me han llegado a decir cosas que emocionan mucho como que el cáncer es mejor conmigo. Tenemos un grupo de Facebook y muchas veces, ante alguna pregunta, responden los mismos pacientes. Ahí me doy cuenta de que esto está funcionando”, asegura.

Teresa se reconoce como la mujer “más positiva del mundo”, incluso al saber su diagnóstico. Sobrelleva su enfermedad de la mejor manera y por otro lado, lleva años acompañando a otros pacientes en la misma situación. “Fui optimista cuando nadie lo era, ¿cómo no lo voy a ser ahora cuando estamos mil veces mejor? Hoy el mieloma está de moda y todo el mundo se interesa por visibilizarlo. Pero llevo 15 años luchando para darle visibilidad a esta patología. Siempre supe que la investigación iba a conseguir algo impensable. Y lo hemos conseguido”, concluye con una sonrisa.

-¿Qué es el Mieloma Múltiple? Es un tipo de cáncer de la médula ósea (tejido esponjoso en el centro de la mayoría de los huesos) que afecta a las células plasmáticas.

-¿Los síntomas más frecuentes? Los síntomas típicos son dolores óseos, decaimiento, problemas renales y fracturas patológicas. También son comunes las infecciones como las neumonías porque el sistema inmunológico esta paralizado.

-¿Cómo se descubre la enfermedad? Los síntomas e indicios más frecuentes son dolores óseos o fracturas, y alteraciones bioquímicas de la sangre o de la orina.