Beatriz Pellizzari está jubilada, pero aclara rápidamente que eso no significa estar retirada de la vida. Vive actualmente cerca de Colonia, en Uruguay, el país donde nació y al que regresó después de haber vivido durante cuatro décadas en Argentina. Su hija está en Buenos Aires, al igual que buena parte de sus afectos, por lo que los viajes de un lado al otro del Río de la Plata continúan siendo parte de su vida.
Durante más de 30 años hizo de la inclusión de las personas con discapacidad una causa, pero también una manera de entender la transformación social. Fue impulsora de organizaciones, creadora de empresas sociales y una de las referentes que ayudaron a instalar la discapacidad en conversaciones que históricamente habían quedado fuera de la agenda pública.
En una charla con Vivian “Lulú” Mathis, conductora del programa Pausa, Pellizzari recorrió ese camino y volvió sobre una idea que atraviesa toda su trayectoria, la discapacidad no es un asunto de unos pocos, sino una realidad transversal que involucra a toda la sociedad.
“Es un tema de una envergadura muy importante y tiene muchas formas de abordarlo. Es tan complejo que cuando entrás con la lupa no sabés cómo encararlo”, explicó.
Su primer acercamiento profesional estuvo vinculado al empleo. Durante siete años se dedicó exclusivamente a trabajar sobre la inserción laboral de personas con discapacidad. Pero con el tiempo comprendió que el problema no podía resolverse solamente desde el mundo del trabajo. “Descubrí que si no había un cambio cultural, si no se hablaba en públicos que aparentemente no tenían nada que ver, no iba a funcionar. Después descubrís que es un tema que atraviesa a la mayoría de los hogares. Todos tenemos que ver con la discapacidad”, señaló.
Un sueño llamado La Usina
En 2001 dejó el trabajo específico sobre discapacidad y empleo y comenzó una nueva etapa. De esa decisión nació La Usina, una organización que se convertiría en una referencia en materia de discapacidad, inclusión y transformación de los imaginarios sociales. “Era un sueño. Fue la primera organización que me atreví a hacer de cero, con nada”, recordó.
Más de dos décadas después, La Usina continúa funcionando, atravesando distintos escenarios sociales y económicos y sosteniendo buena parte de aquella misión inicial de hacer visible aquello que durante mucho tiempo permaneció oculto o fue abordado desde miradas asistencialistas.
Para Pellizzari, sin embargo, las organizaciones no constituyen un fin en sí mismas. “Creo que las organizaciones son un medio. Por eso tienen ciclos. Se van cumpliendo y fui dando otros pasos”, explicó.
Uno de esos pasos la llevó nuevamente al terreno de la inclusión económica, aunque desde una perspectiva diferente: la economía social. Así nació Red Activos, otra experiencia destinada a generar oportunidades y poner en discusión las formas tradicionales de participación económica de las personas con discapacidad.
La inclusión económica, una deuda pendiente
A pesar de los avances alcanzados durante las últimas décadas, Pellizzari considera que existe una deuda profunda y persistente. Es la de la posibilidad de que las personas con discapacidad puedan acceder al trabajo y desarrollar una vida económica autónoma. “La inclusión económica desde este colectivo sigue siendo un pendiente”, afirmó.
En ese punto, fue especialmente crítica con el proyecto de ley que se discute en el Congreso y que, según explicó, podría restringir las posibilidades de trabajar de personas que reciben una pensión. “Si se aprobara, las personas que tuvieran una pensión no van a poder trabajar”, advirtió.
Actualmente, explicó, existe un límite para compatibilizar determinados ingresos laborales con una pensión. “¿Quién vive hoy con dos salarios mínimos?”, cuestionó, y calificó como “perverso” cualquier esquema que termine desalentando el acceso al empleo.
Para Pellizzari, limitar el derecho al trabajo implica regresar a un modelo antiguo de entender la discapacidad. “Es retroceder a la Edad Media. Es un modelo antiquísimo”, sostuvo. Pero detrás de la discusión legislativa hay, según su mirada, un problema todavía más profundo: la falta de educación ciudadana.
Conocer los derechos para poder ejercerlos
“Si no entendemos qué leyes están vigentes, qué le corresponde a cada persona y cómo son los sistemas jurídicos para poder acceder a lo que te corresponde, estamos perdidos”, planteó.
Su experiencia le permitió comprobarlo repetidamente. Familias que deben iniciar interminables batallas administrativas y judiciales para acceder a prestaciones, tratamientos, educación o derechos básicos terminan enfrentando una segunda dificultad sobre una situación que ya las coloca en una posición de desventaja. “Estamos cansados de batallar contra el sistema judicial”, señaló.
La desigualdad también tiene una dimensión de género. Pellizzari remarcó que las mujeres son, en muchos hogares, quienes abandonan sus trabajos para asumir las tareas de cuidado.
Así, la discapacidad no impacta solamente sobre quien tiene una discapacidad. Puede modificar la economía familiar, las trayectorias laborales, los vínculos y las posibilidades de desarrollo de todo un grupo familiar. Y, mientras tanto, persisten obstáculos cotidianos: “Hoy se sigue construyendo sin accesibilidad, educando sin accesibilidad, batallando por el acceso a la salud”.
Para ella, detrás de todos esos problemas hay una carencia común vinculada a la conciencia ciudadana. “Por suerte somos todos distintos. Ni más ni menos, todos distintos. Esa es una riqueza espectacular”, afirmó.
Cuando el trabajo cambia una vida
Uno de los conceptos centrales de su pensamiento es el enorme poder transformador del trabajo. “Cuando la persona con discapacidad pasa a la condición de trabajador, tu universo cambia al 100%”, aseguró y aclaró que no se trata solamente del salario. El empleo modifica la percepción que una persona tiene de sí misma, pero también transforma la mirada de su familia, de sus amigos, de sus compañeros y de todo su entorno.
“Se producen transformaciones increíbles en la vida de muchas personas, no solamente de la persona en situación de discapacidad”, explicó.
Por eso considera fundamental abandonar la lógica de los compartimentos estancos. “Todos los programas públicos deberían atender la diversidad de la condición humana”, sostuvo.
La discapacidad, desde esa perspectiva, no debería ser un capítulo separado de las políticas públicas. La accesibilidad, la educación, el empleo, la salud, la vivienda y la participación ciudadana deberían contemplar desde su origen la diversidad de las personas.
La experiencia personal detrás de la militancia
La historia de Pellizzari no comenzó en una oficina ni en una organización. A los 18 años, cuando estaba a punto de cumplirlos, sufrió un accidente que marcaría para siempre su vida. Durante unas vacaciones en Piriápolis, ella y quien entonces era su novio fueron atropellados por un micro de larga distancia. “El primer año estuve en riesgo de vida y de volver a caminar”, recordó.
Comenzó entonces una rehabilitación extremadamente exigente, que implicó un esfuerzo enorme tanto para ella como para su familia. Pero había algo que Pellizzari tenía claro. Quería recuperar su autonomía y volver a trabajar. Decidió entonces buscar otro empleo.
Y fue allí donde se encontró con la dificultad que se genera por la mirada de los demás. Actualizó su currículum y comenzó a afrontar preguntas difíciles vinculadas con su discapacidad. En lugar de interpretar esas preguntas únicamente como rechazo, decidió intentar comprender qué ocurría del otro lado del escritorio. “Entendí que en vez de enojarte tenés que lograr ponerte en la cabeza del otro, que se juega su puesto en la selección de la persona correcta”, relató.
Aquella experiencia terminó convirtiéndose en una herramienta para toda su vida. “Estoy vacunada contra todos los ‘no’”, afirmó.
Primero hay que probar
A lo largo de su trayectoria, Pellizzari acumuló historias que muestran que muchas veces las barreras no están en las capacidades de las personas, sino en los prejuicios y en la falta de disposición para buscar las condiciones adecuadas. Recordó especialmente el caso de un joven de Córdoba a quien ayudó a conseguir trabajo en una empresa telefónica.
Cuando lo conoció, apenas podía mover un dedo y tenía dificultades motrices muy severas, pero poseía una capacidad intelectual extraordinaria y se comunicaba perfectamente. “Se convirtió en escritor, se casó. Un crack”, recordó con orgullo.
Para que pudiera incorporarse al ámbito laboral fue necesario realizar adecuaciones y encontrar la forma de organizar las tareas “Hay que probar. Hay metodologías que ya están probadas”, sostuvo.
Pellizzari destacó que en Argentina existen empresas que incorporan personas con discapacidad, aunque todavía sean menos de las que deberían. Según la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) y estimaciones de organizaciones sociales, cerca del 75% al 80% de esta población está desempleada o fuera del mercado formal. También existe una circulación de experiencias y conocimiento entre profesionales que permite saber qué estrategias funcionan.
Pero la inclusión no termina el día en que una persona consigue empleo. También es necesario observar qué sucede después. Porque existe otra forma de exclusión, más silenciosa, como la sobreprotección. “Si todos lo están mirando porque respira hondo, todos me miran, o están encima mío diciéndome ‘¿cómo te ayudo?’. Pará, flaco. Ya me fui de casa para que no me pase esto”, relató.
Incluir no significa reemplazar la autonomía de una persona por cuidados permanentes. Significa garantizar las condiciones para que pueda desarrollar sus capacidades y decidir por sí misma. “Cuando necesiten, van a pedir”, concluyó.
La historia de Beatriz Pellizzari es también la historia de una transformación cultural. Primero tuvo que enfrentar su propia rehabilitación, después las miradas ajenas y, finalmente, dedicó buena parte de su vida a modificar esas mismas miradas y mejorar la calidad de vida de muchas personas.